موضوع پژوهش: بررسی تأثیر آموزش نقش های پرستاری، بر میزان آگاهی و نگرش پرستاران، پیرامون مراقبت از مبتلایان به مولتیپل اسکلروزیس در بیمارستانهای آموزشی وابسته به دانشگاههای علوم پزشکی شهر تهران 1382 .
مقدمه: مشکلات بهداشتی مزمن در تمام سنین افراد را تحت تأثیر قرار میدهد و در سنین بسیار کم، میانسالی، یا سالخوردگی بروز میکند از جمله این مشکلات: بیماریهای دستگاه عصبی میباشد که در صورت بروز بیماری، بهبودی از آن بکندی صورت میگیرد، سیر این بیماریها قابل پیشبینی نبوده و مشکلات و مسائل مربوط به دستگاه عصبی، با گذشت زمان تغییر شکل میدهند و روی تمام جوانب زندگی اثر میگذارند.
جهت کنترل و درمان این بیماریها به تیم چند مسئولیتی ماهر و مجرب نیاز میباشد.
بیان مسئله: بیماریهای مزمن به مسائل یا بیماریهای طبی، همراه علائم یا معلولیتهایی که مستلزم درمان طولانی ( 3ماه یا بیشتر ) باشند، گفته میشود.
طبق آخرین آمار بدست آمده بعد از عقب ماندگی ذهنی 84% و سرطانهای تنفسی 15% ، اسکروز متعدد 70% افراد ناتوان در اثر بیماریها را تشکیل میدهند.
بیماریهای دمیلینیزاسیون به خاطر شیوعشان و تمایل آنها به گرفتار کردن جوانان دارای اهمیت زیادی میباشند هاریسون ( 2001 ) مینویسد: همه بیماریهای دمیلینیزاسیون دارای مشخصه مشترک التهاب و تخریب میلین دستگاه عصبی مرکزی می باشند (ص 373 ) سیر این بیماریها ممکن است حاد ( انسفالومیلیت حاد ) و یا مزمن ( مولتیپل اسکروزیس ) باشد.
این بیماریها به دو دسته ارثی و اکتسابی نیز تنظیم میشوند، بیماری MS شایعترین بیماری دمیلینیزاسیون اکتسابی میباشد ( سیسیل، 2001 ، ص1064 ) MS بیماری مزمن و پیشرونده دستگاه عصبی مرکزی می باشد که نقاط مختلف میلین را تحت تأثیر قرار میدهد این میلین در سرتاسر مغز و نخاع و اعصاب بینایی وجود دارد ( گریفیت[1]، 2002 ، ص1 ) ] میلین مادهای متشکل از چربی و پروتیئن است که اطراف اکسون را احاطه کرده و موجب هدایت سریع امواج عصبی میگردد ( بلک[2]، 2002، ص2012 ) این پوشش پروتئینی (میلین ) تخریب شده و بوسیله لزیون یا پلاک های[3] سخت جایگزین میگردد این از دست دادن میلین موجب اختلال هدایت عصبی شده که منجربه پیدایش علائم گوناگون در فرد میگردد ( فارلی[4]، 2002 ، ص39 ).
مهمترین علائم: اختلالات حسی ( پارستزی )[5]، اختلالات بینایی ( دوبینی )[6]، نوریت بینایی[7]، کوری[8]، اختلالات عضلانی( ضعف،[9] اسپاسیتی،[10]هایپررفلکسی،[11] ترمور،[12] آتاکسی[13] و … ) و اختلالات هیجانی ( افسردگی،[14] سرخوشی[15] و … ) میباشد (برتونی،[16] 2002 ، ص 468 ) این بیماری اولین بار در قرن چهاردهم میلادی در هلند، دیده شده، خانم لیدونیا[17] 16 ساله بود که دچار اختلال در راه رفتن گردید سپس سردردهای شدید و دردهای شدید دندانها به آنها اضافه گردید در 19 سالگی هر دو پای وی فلج شد و دچار اختلال بینایی گردید در طول 34 سال علیرغم وجود دورههایی از پیشرفت، به تدریج به سوی فلج کامل اندامها، اختلالات حسی و نابینایی دو طرفه پیش رفت تا سرانجام در 53 سالگی فوت نمود که این علائم بیماری با سیر و علائم بالینی بیماری MS مطابقت دارد (رسولی نیا، 1382، ص50 ).
بالاخره بعد از تحقیقات فراوان در سال 1868 چارکت،[18] اولین بار تعریف MS را بیان نمود که امروزه نیز از آن استفاده میشود ( فارلی، 2002 ص1 )، شیوع این بیماری در مقام نقاط دنیا یکسان نیست چنانچه کوتزرک[19] بر اساس مطالعات اپیدومیولوژیکی آنرا به 3 منطقه تقسیم نمود: 1- منطقه پرخطر: که شیوع بیماری بیش از 30 نفر در هرصد هزار نفر جمعیت میباشد مانند شمال اروپا، جنوب استرالیا.
2- منطقه کم خطر: که شیوع بیماری کمتر از 5 نفر در هر صد هزار نفر جمعیت میباشد مانند آسیا، آفریقا.
3- منطقه متوسط : که ریت شیوع بیماری بین مقادیر ذکرشده میباشد (جنیفر،[20] 2002، ص3).
اهمیت شناخت این مناطق در ایناست که گرچه علت آن معلوم نیست ولی دیده شده کسانیکه در سن قبل از 15 سالگی از یک منطقه پرخطر به منطقه کمخطر نقل مکان کنند احتمال بروز بیماری در این افراد مشابه منطقه کمخطر میشود.
همینطور اگر قبل از 15 سالگی از منطقه کمخطر به منطقه پرخطر نقل مکان کنند احتمال بروز بیماری مشابه منطقه پرخطر میشود.
( بلک،[21] 2002، ص 2012 ).
اما اگر این نقل مکان بعد از 15 سالگی باشد این اتفاق رخ نمیدهد و احتمال بروز بیماری مشابه منطقه اولیه زندگی میباشد ( عاملی، 1379، ص21 ).
انجمن بین المللی MS[22] (2003 ) طبق آخرین آمار خود اعلام نموده که 2 میلیون آمریکاییها به این بیماری مبتلا می باشند و هر هفته 20 مورد جدید تشخیص داده میشود (ص1 ).
متأسفانه آمار دقیق از شیوع این بیماری در ایران در دسترس نمیباشد.
اما طبق آخرین آمار انجمن MS ایران: تعداد 30-15 هزار نفر مبتلا وجود دارد که در تهران، اصفهان، کرمانشاه بیشترین و در سیستان بلوچستان کمترین شیوع را دارد ( عاملی 1379، ص7 )، یعنی حدود 5/12% جمعیت ایران به MS مبتلا میباشند ( سارایی،[23]2003، ص4 ).
سن ابتلا به بیماری 40-20 سالگی میباشد ( کوری،[24] 2001، ص48 )، اما در سنین کمتر از 15 سال و بیشتر از 50 سالگی نیز دیده شده و هم اکنون به عنوان بیماری بزرگسالان[25] جوان شناخته شده است ( ورکمن،[26] 2001، ص946 ) خانمها را 2 برابر آقایان مبتلا میکند و سومین علت ناتوانی در آمریکا میباشد ( برتونی،[27] 2002، ص468).
اعتمادی فر ( 1381 ) مینویسد: میزان مرگ و میر به علت اثر مستقیم بیماری MS ، 2 درصد هزار مرگ گزارش شده با در نظر گرفتن جنس، میزان مرگ و میر کلی سالیانه 6/2، درصد هزار مرگ و میزان ناشی از اثر مستقیم بیماری 9/1، برای زنان 2 درصد هزار مرگ میباشد.
(ص17 ).
اهمیت این بیماری در اینست که مشتاق به نقل از اسملتزر ( 1380 ) مینویسد: این بیماری هنگامی رخ میدهد که فرد بالاترین قدرت جسمی و اجتماعی را دارد در نتیجه، بروز بیماری منجربه مشکلات متعدد خانوادگی، اجتماعی، اقتصادی میگردد ( ص213).
یعنی بیماری MS غالباً افرادی را مبتلا میکند که در مرحله مولد زندگی خود قرار دارند و درباره نقش و مسئولیتهای خانوادگی خود نگران هستند.
اختلالات خانوادگی طلاق، ناسازگاری و … در آنها شایع میباشد و اغلب افراد و اعضاء خیلی جوان خانواده مسئولیت مراقبت از بیمار ناتوان را به عهده میگیرند ( برونر،[28] 2002، ص222 ).
والدین با بیماری MS در برابر مشکلاتی نظیر اختلافات زناشویی، بی ثباتی شغل، نگرانیهای مالی همچنین درباره ایفای نقش خود احساس سردرگمی میکنند از طرف دیگر فعالیت خانواده نیز به علت بیماری تغییر میکند وهمسران افراد با بیماری MS اغلب اوقات بدلیل محدودیت شرکت همسرانشان در زندگی احساس فشار میکنند (عاملی، 1379، ص35 ).
نهایتاً بعلت اینکه طبیعت دورههای این بیماری غیر قابل پیشبینی می باشد تعدادی از این بیماران ممکن است احساس کنند که قادر به برنامهریزی برای آینده خود نیستند ( مدنی، 1380، ص20 ).
این بیماری از نظر اقتصادی نیز بارسنگینی هم برای بیمار و هم برای جامعه در بردارد چنانچه جنیفر[29] ( 2002 )، مینویسد: علائم MS فرد را برای داشتن یک شغل ثابت و دائمی با مشکل مواجه سازد در واقع فرد به علت داشتن علائمی چون، خستگی از دست رفتن تدریجی انرژی، پیشرفت ناتوانی و کاهش قدرت سازگاری و تطابق با شرایط جدید قادر به نگهداشتن و ادامه شغل خود نمیباشد ( ص14 ).
با وجودیکه 3/2 بیماران حتی 20 سال بعد از تشخیص بیماری فعال و سرپا میمانند ولی 30-25% از بیماران محدود به صندلی چرخدار میشوند، لذا این کاهش یا فقدان توانایی کارکردن بار اقتصادی زیادی را در طولانی مدت به جامعه تحمیل میکند بطوریکه در آمریکا بیش از 5/2 میلیون دلار در سال میباشد ( مدنی، 1380، ص11 ).
هنوز درمان قطعی برای بیماری مشخص نشده اما امروز 5 برای درمان بیماران بیشتر از ترکیب 3 دارو مانند اینترفرون[30] بتا ( بتا سرون )[31] b –1، بتا اینترفرون a-1[32] (آونکس)[33]، واستات گلاتیرامر[34] ( کوپاکسون )[35] استفاده میشود (ادوارد،[36] 2001، ص 172 ) که هزینه هر یک از داروها برای بیمار تقریباً 000/10 دلار تا سال 1999 تخمین زده شده که در نظر گرفتن هزینه دارو برای بیمار هنگام تجویز آن اهمیت زیادی دارد این بیماری از نظر اقتصادی نیز بارسنگینی هم برای بیمار و هم برای جامعه در بردارد چنانچه جنیفر ( 2002 )، مینویسد: علائم MS فرد را برای داشتن یک شغل ثابت و دائمی با مشکل مواجه سازد در واقع فرد به علت داشتن علائمی چون، خستگی از دست رفتن تدریجی انرژی، پیشرفت ناتوانی و کاهش قدرت سازگاری و تطابق با شرایط جدید قادر به نگهداشتن و ادامه شغل خود نمیباشد ( ص14 ).
هنوز درمان قطعی برای بیماری مشخص نشده اما امروز 5 برای درمان بیماران بیشتر از ترکیب 3 دارو مانند اینترفرون بتا ( بتا سرون ) b –1، بتا اینترفرون a-1 (آونکس)، واستات گلاتیرامر ( کوپاکسون ) استفاده میشود (ادوارد، 2001، ص 172 ) که هزینه هر یک از داروها برای بیمار تقریباً 000/10 دلار تا سال 1999 تخمین زده شده که در نظر گرفتن هزینه دارو برای بیمار هنگام تجویز آن اهمیت زیادی دارد ( هیکی، 2003 ، ص679 ).
در سال گذشته آونکس برای 000/90 بسیار مبتلا به MS استفاده شده که 619 میلیون دلار هزینه در برداشته است ( کلودی، 2003، ص2 ).
بیشترین هزینهای که بیماران در رابطه با خدمات پزشکی مصرف مینمایند مربوط به استفاده از خدمات توانبخشی و مراقبتهای پرستاری می باشد که با افزایش میزان ناتوانی حرکتی، هزینه مربوط به مراقبتهای پرستاری نیز بیشتر شده بطوریکه 3/2 از هزینههای مربوط به خدمات پزشکی را به خود اختصاص میدهد ( کارتن، 1998، ص449 ).
انجمن MS ( 2003 ) مینویسد: MS نه تنها از یک فرد به فرد دیگر متفاوت میباشد بلکه در یک فرد از زمانی به زمان دیگر نیز فرق می کند ( ص3 ).
پس با توجه به اینکه الگوی بیمار MS روز به روز تغییر میکند واز نظر شدت، مدت و میزان تأثیر بر امور زندگی باهم تفاوت دارند بنابراین تدبیر اندیشی برای این علائم ویژگیخاصی را درپرستاری MS دارا میباشد چرا که کنترل صحیح وکافی علائم بیماری میتواند بهرهگیری از حداکثر توانائیهای بیمار، جلوگیری ازآسیب وتروما، حفظ توانایی بیمار در داشتن کنترل خود و ارتقاء کیفیت زندگی وی تا حد بسیار زیادی نقش داشه باشد ( لیزیک ، 2001 ص 224 ) .
در پرستاری از بیمار MS ، پرستار باید همه فنون و مهارتهای خود را جهت ارائه به بیمار و خانوادهاش به کار ببندد.
پرستاری MS در برگیرنده دامنه وسیعی از دانش مهارت، دانش ، مهارت ، فنون و امور دیگری می باشد که این دامنه به عنوان یک کار بالینی، حمایتی ، آموزشی و تحقیقاتی شناخته شده است ( هالپر، 2-20 ، ص 8 )، جلینگر ( 2002) در این رابطه مینویسد: پیشرفتهای اخیر درمراقبت ودرمان بیماری MS موجب شده که مراقبتهای بهداشتی پویا و تغییر پذیر باشد.
و پرستاران نیز از جمله کسانی هستند که باید این تغییرات راانجام دهندچرا که آنها نقشهای حیاتی مانند آموزشی ، مراقبتی ، حمایتی از بیمارو خانواده وی را به عهده دارند( ص 327).
با توجه به اهمیت نقش پرستار در مراقبت از مبتلایان به MS ، یکی از واقعیتهای مهمی که پژوهشگر یادآور میشود اینست که در مورد نقشهای پرستاران در بیماران مبتلا به MS و اهمیت آن در کار بالینی تا به حال فعالیتی انجام نشده تا قدرت و توانایی پرستاران را در حرفه پرستاری تکامل ببخشد با توجه به اینکه حرفه پرستاری ، حرفهای پویا و روبه رشد است، پیشرفت این رشته با ایفای نقشهای متعدد و در نتیجه بالا بردن کیفیت مراقبتهای پرستاری امکانپذیر است همانطور که ایمانی ( 1380 ) در این رابطه می نویسد: پرستاران در جامعه کنونی دارای نقشهای چند بعدی بوده و نقش بارزی را در سیستم بهداشتی درمانی ایفا میکنند ، ایفای نقشهای متعدد توسط پرستاران بطور مؤثر و کارا موجب ارتقاء سطح کیفیت خدمات پرستاری میشود.
( ص 11) پس برای اینکه پرستاران بتوانند خدمات حرفه ای خود را با کیفیت بالا و مناسب ارائه دهند لازم است دانش و آگاهی خود را در زمینه نقشهای مختلف خود افزایش دهند.
( برونر،2000 ، ص32 ).
مشکلاتی به نقل از کرایک ( 1378 ) مینویسد: افراد میتوانند از طریق آموزش آگاهی و دانش خود را افزایش داده و یا رفتار خود را تغییر دهند.
(ص 67) .
پس میتوان گفت: آموزش و یادگیری فرایند دو جانبهای هستندکه نقش آموزش دهنده کمک به فراگیر است تا اطلاعات ، مهارتها، و نگرشهایی را که وی نیاز دارد یاد بگیرد( اسدی، 1379 ، ص 12) .
لذا با بکار بردن روشهای صحیح ومؤثر آموزش میتوان الگوهی رفتاری را به منظور ارتقاء سطح آگاهی و نگرش افراد تغییر داد( پوتر و پری ، 2003 ، ص 472 ).
در پایان پژوهشگر امید دارد، با انجام این پژوهش بتواند میزان آگاهی و نگرش